Le rendez-vous incontournable des porteurs de projet Téléthon
Comme chaque année, l’AFM Téléthon nous convie à une grande journée « Généthon », placée sous le signe de la formation et de la découverte.
Rendez-vous donc à Evry, au sein même de l’AFM Téléthon, le vendredi 7 novembre 2014.
Cette journée est ouverte à l’ensemble des associatifs étudiants du réseau de la FAGE et vos frais de transports ainsi que le repas sont pris en charge* !
Au programme
Une partie de la journée sera dédiée à la formation et notamment à la connaissance de l’AFM Téléthon : ses missions, ses actions au quotidien. Des points cruciaux liés à la transparence, à l’utilisation des dons seront abordés afin que vous puissiez répondre concrètement aux interrogations du public sur vos manifestations.
L’AFM proposera ensuite de visiter le laboratoire Généthon, un centre de recherche créé en 1991, dont l’activité est la recherche et le développement clinique, dans l’objectif de mettre sur le marché des thérapies géniques destinées aux maladies rares, principalement neuromusculaires.
Dans les années 1990, les travaux du Généthon ont contribué à comprendre et décrypter le génome humain. Par ailleurs, le Généthon a reçu en avril 2011 le droit de mettre au point ses propres médicaments, ce qui constitue une première mondiale.
Enfin, il sera proposé de participer à des groupes de travail concrets, afin d’aborder vos actions de sensibilisation et le mobilisation pour l’année 2014. Si vous souhaitez aborder des points particuliers, soulever des problèmes rencontrés, n’hésitez pas ! Ces temps d’échanges sont fait pour vous !
* base carte 12/25, trajet en train ou voiture, sur présentation des justificatifs (voir modalités financières FAGE)
